Le speranze del piccolo Riccardo tra Roma e San Benedetto

SAN BENEDETTO DEL TRONTO – Tutti a cena, stando “Insieme per Riccardo”. Mercoledì 11 dicembre, dalle ore 20.30, presso il Viniles (lungomare Trieste) è in programma la seconda edizione della serata di beneficienza, per raccogliere i fondi a favore del piccolo Riccardo: bimbo affetto da una rara malattia all’apparato visivo. Il costo a persone è di 30 euro, 15 per il menù baby. Per info e prenotazioni: 339-4144513. Nel corso dell’iniziativa, i genitori di Riccardo daranno informazioni aggiornatissime sul piano di cure sperimentali che sta seguendo il loro bimbo.

«Proprio il giorno prima, il 10 dicembre, saremo al Policlinico Gemelli di Roma, dove i dottori potranno valutare l’inserimento di mio figlio in uno studio sperimentale già avviato sui pazienti adulti da parte di una casa farmaceutica olandese, ma mai tentato finora sui pazienti in età pediatrica – ci dice mamma Giuditta Vullo -. Contestualmente, lo scorso anno siamo stati anche a Philadelphia per un altro studio sperimentale, che però ancora non è iniziato materialmente».

Assicurare una prospettiva positiva per il piccolo Riccardo ha i suoi costi e, per questo, serve la generosità di tutti. Ma come siamo arrivati alla cena della prossima settimana? La storia ci viene raccontata direttamente dal profilo ufficiale dell’associazione no-profit “Insieme per Riccardo”: «Il 12 ottobre del 2014, nasce un meraviglioso bambino .Riccardo è un bimbo pieno di salute, inizialmente considerato perfetto. Con il passare dei mesi però, notiamo che i suoi occhi fanno un movimento strano, chiamato Nistagmo. Per il primo anno di età Riccardo subisce moltissime visite mediche, test di ogni tipo, molto spesso anche sotto stress. Fino a che un giorno nel reparto Oculistico Pediatrico del Meyer di Firenze un medico molto famoso in tutta Italia dà la sua ipotesi di diagnosi: il piccolo Riccardo è affetto da una grave malattia genetica molto rara, chiamata “Amaurosi congenita di Leber”. E’ na malattia genetica degenerativa, che colpisce la retina di questi bambini che ne sono affetti. Il loro occhio è perfetto, esteticamente normalissimo come quello di chiunque».

«Ma – proseguono dal gruppo Social – avviene una mutazione in un gene coinvolto nella produzione di un enzima che serve alle cellule della retina a funzionare, quindi questi bimbi non vedono, o riescono a percepire in parte la luce fino a che con gli anni a causa della degenerazione, rimangono al buio. Il problema pero fondamentale è che non esiste ancora ad oggi una cura che possa aiutarli a mantenere un residuo visivo e a rallentare l evoluzione della malattia.. Abbiamo cosi deciso di costituire l’ Associazione ‘Insieme per Riccardo’ che con la creazione di una serie di eventi sportivi e di festa si possa creare un fondo che servirà a finanziare il nostro progetto di ricerca e sperimentazione. .Riccardo è un bambino normalissimo, allegro, vivace pieno di gioia e felice nonostante la sua difficoltà. Oggi fa quattro volte a settimana riabilitazione neuro-visiva e di psico-motricità per aiutarlo nello sviluppo degli altri sensi. Lo scopo inoltre è quello di sensibilizzare le persone nel credere nella ricerca delle malattie rare».

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