Martinsicuro, Marco Marini si racconta: “Il viaggio continua”. Una testimonianza di vita

 

MARTINSICURO – Un viaggio profondo e senza filtri tra le pieghe di una vita stravolta dalla SLA e risorta nella fede, una vita in cui l’immobilità fisica diventa la condizione da cui rivendicare dignità, diritti e libertà di pensiero: si può riassumere così la testimonianza di vita di Marco Marini, contenuta nel libro “Il viaggio continua – Ieri e oggi, la stessa gioia, una nuova forza”, una raccolta di riflessioni che l’autore mette nero su bianco per raccontare la sua esperienza di uomo, marito, padre, malato, credente: dalla trincea burocratica all’amore viscerale per la famiglia, dalla denuncia del sistema sanitario alla luce della fede e della speranza.

Marco Marini, che dallo scorso Aprile cura per il nostro giornale la rubrica “La Speranza oltre il limite”, è un ingegnere informatico di 56 anni, residente a Martinsicuro, marito e padre, che da due anni è affetto da sclerosi laterale amiotrofica (SLA) , una malattia neurodegenerativa che colpisce le cellule nervose che controllano i muscoli, causando una progressiva perdita di forza muscolare e paralisi, pur lasciando intatte le facoltà cognitive. Nonostante tutto il resto del corpo sia paralizzato, Marco comunica con il mondo attraverso gli occhi. Grazie ad una moderna e supertecnologica strumentazione, riesce a dare voce ai suoi pensieri fissando con gli occhi le lettere delle parole che vuole pronunciare. E così, lentamente, sullo schermo appaiono i suoi pensieri e sul suo viso un bel sorriso, l’unico altro mezzo che ha per comunicare le sue emozioni. È così anche per il libro: tutta l’opera, compreso il logo realizzato da Marco e di sua esclusiva proprietà, sono stati creati con l’utilizzo del puntatore oculare.

Quella di Marco Marini è un’opera civile e toccante: tra le sue pagine è possibile trovare pubblicazioni, articoli ed interventi pubblici. Una testimonianza indomita, arricchita da allegorie fiabesche, per ricordare che, finché la mente immagina e lo spirito resiste, il viaggio continua sempre a testa alta.

Abbiamo incontrato Marco per farci donare, ancora una volta, un po’ della sua preziosa fede.

Come è nata l’esigenza profonda di mettere per iscritto le tue riflessioni? È stato più un atto di testimonianza o una necessità terapeutica personale?

“È nata quando mi sono reso conto che il silenzio forzato rischiava di essere scambiato per assenza. Non è stata una terapia personale, perché non ho cercato consolazione; è stato prima di tutto un atto di presenza e di testimonianza civile. Quando la malattia prova a cancellare la tua voce, scrivere diventa un’azione politica, un modo per ribadire al mondo che sotto un corpo immobile c’è un pensiero del tutto integro, lucido e sovrano”.

Se potessi descrivere il tuo libro con tre sole parole, quali sceglieresti?

“Resistenza, dignità, libertà”.

Come hai superato i momenti in cui la fatica fisica ha reso difficile la scrittura?

“Attraverso la disciplina dello sguardo e il rifiuto di farmi battere dal tempo. Quando la fatica visiva si fa sentire e calibrare ogni singolo carattere sul puntatore diventa una salita ripida, mi fermo, respiro e penso a chi leggerà. Sapere che ogni lettera ricomposta sullo schermo è una breccia aperta nella parete dell’isolamento mi dà la forza di continuare, un battito di ciglia alla volta”.

Qual è la riflessione o il capitolo a cui ti senti più legato e perché?

“Sono particolarmente legato alle pagine dedicate a mia moglie Marica e a mia figlia Sofia, ma anche al capitolo in cui racconto l’esperienza a Lourdes. Lì si compie il rovesciamento del mio concetto di tempo: è il luogo in cui il corpo ha smesso di essere una gabbia per lasciare spazio alla dimensione pura dello spirito e alla certezza di essere amato per quello che sono, oltre ogni diagnosi”.

In pochissimo tempo sei passato dall’essere considerato un brillante ingegnere di successo all’essere percepito come un povero malato di SLA. Come sei riuscito ad accettare la tua nuova condizione di vita e a preservare la tua dignità di uomo, prima ancora di qualsiasi altra etichetta?

“Non ho “accettato” la malattia nel senso di rassegnarmi a essa; ho imparato a non lasciarmi definire dal giudizio o dalla pietà altrui. L’errore del mondo esterno è confondere il contenitore con il contenuto. Io sono rimasto lo stesso Marco di prima: la mia mente ultra-razionale, la mia ironia e la mia capacità di progettare non si sono paralizzate. La mia dignità si fonda sul rifiuto categorico delle etichette e sulla consapevolezza che il valore di un uomo sta nella qualità della sua coscienza, non nei chilometri che riesce a percorrere”.

Nel libro emergono pensieri profondi sul tempo e sul senso della vita. Come è cambiato il tuo concetto di “quotidianità” dopo la diagnosi?

“Prima misuravo il tempo in Krónos, cioè in quantità: scadenze, ore di lavoro, obiettivi tecnici da raggiungere freneticamente. La SLA ha spezzato quella fretta e mi ha fatto scoprire il Kairos, il tempo della densità e del significato profondo. La mia quotidianità oggi si misura nella profondità di un singolo istante: uno sguardo scambiato con i miei cari, una frase riuscita, la luce del mattino dalla finestra. Il tempo non è più una linea che fugge, ma un presente da vivere pienamente”.

Spesso si pensa alla malattia solo in termini di privazione. C’è qualcosa che, paradossalmente, questa esperienza ha aggiunto alla tua vita?

“Sì, l’essenzialità. La malattia ha spazzato via il superfluo, le maschere sociali, le preoccupazioni inutili e le parole vuote. Mi ha regalato una lucidità spietata ma bellissima sul valore dei legami affettivi autentici e ha reso infinitamente più acute la mia sensibilità e la mia capacità di ascolto”.

Come riesci a mantenere viva la speranza e la lucidità mentale, quando il corpo impone limiti così severi?

“La speranza per me non è un’attesa passiva o un pio desiderio, ma un muscolo della mente che si allena ogni mattina. Mantengo la lucidità nutrendo lo spirito attraverso la scrittura, l’invenzione di mondi e la lettura, e appoggiandomi all’amore incrollabile della mia famiglia. Finché la mente crea e difende la propria autonomia, i limiti del corpo restano confinati alla carne”.

Ti senti mai solo?

“La solitudine esiste ed è inevitabile quando la voce fisica si spegne e il divario tra ciò che senti dentro e ciò che riesci a comunicare fuori si fa profondo. Ma è una solitudine che cerco di abitare senza paura, trasformandola in uno spazio di creazione, di preghiera e di guerriglia poetica. Non mi sento solo finché so che dall’altra parte ci sono cuori capaci di ascoltare il mio silenzio”.

Qual è la tua speranza?

“La mia speranza è che la ricerca scientifica corra più veloce della malattia per chi verrà dopo di me, che le istituzioni imparino finalmente a rispettare la dignità delle persone fragili senza burocrazie disumane e che mia figlia Sofia possa camminare nel mondo a testa alta, sapendo che suo padre non si è mai arreso”.

Nel nostro giornale tu curi una rubrica molto seguita e nella tua casa spesso accogli scolaresche o gruppi di giovani che restano molto colpiti dalle tue riflessioni. Qual è il segreto del tuo successo?

“Il segreto è la verità. I giovani hanno un fiuto infallibile per le ipocrisie e la retorica vuota. Quando entrano nella mia stanza non trovano un predicatore, ma un uomo nudo di fronte alla vita, che parla loro senza filtri. Dico loro di non sprecare il proprio tempo, di non farsi anestetizzare dalla noia e di usare le proprie gambe e la propria voce per chi non ne ha. Questa autenticità crea un ponte immediato”.

Quale messaggio vuoi dare alle lettrici e ai lettori del nostro giornale?

“Voglio ricordare a ciascuno che la vita non si misura per quanto si produce o per la velocità con cui si corre, ma per la capacità di rimanere umani, di amare e di difendere la propria libertà interiore. Non lasciatevi derubare del vostro presente e non abbiate mai paura delle tempeste: finché siamo capaci di inventare mondi e di cercare la luce, non saremo mai prigionieri”.

Infine una domanda che una giovane mi ha chiesto di porti: cosa ti rende felice?

“Mi rende felice scorgere il sorriso negli occhi di mia moglie Marica, vedere mia figlia Sofia inseguire i suoi sogni con coraggio, il calore della gatta Lea acciambellata accanto a me e la sensazione limpida, dopo aver scritto una pagina, di essere riuscito a far viaggiare la mia anima oltre i confini di questa stanza”.

Il libro di Marco Marini è disponibile in versione e-book al seguente link https://www.abrabooks.it/prodotto/marco-marini-il-viaggio-continua-narrativa/. A breve sarà disponibile anche in forma cartacea.

 

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