La denuncia di Marco Marini: “La mia dignità non venga calpestata da cavilli burocratici”

MARTINSICURO – Ci sono battaglie che non si scelgono. Arrivano, si impongono e ogni giorno chiedono più forza di quanta un essere umano dovrebbe mai essere costretto a trovare. Vivere con la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) significa questo: resistere a una malattia che consuma energie, autonomia, tempo, ma ciò che non dovrebbe mai consumarsi è il diritto alla cura. Eppure, quando la malattia diventa incurabile, troppo spesso il sistema sanitario arretra, riduce l’attenzione, considera secondari quei problemi che invece determinano la qualità e la dignità del tempo che resta.

C’è scritto questo nella lettera di “denuncia pubblica contro le barriere assistenziali e la negazione della dignità del paziente“, giunta ieri in redazione a firma di Marco Marini, un ingegnere informatico di 56 anni, residente a Martinsicuro, marito e padre, che da due anni è affetto da SLA, una malattia neurodegenerativa che colpisce le cellule nervose che controllano i muscoli, causando una progressiva perdita di forza muscolare e paralisi, pur lasciando intatte le facoltà cognitive.

La lettera è stata inviata dal cittadino martinsicurese agli organi di stampa, all’AISLA, alla ISAV e alle Autorità Sanitarie Locali. La riportiamo integralmente, nella consapevolezza che purtroppo anche altri malati ci si riconosceranno, perché la lettera di Marini è la denuncia di una disfunzione che non riguarda solo un singolo paziente, ma un intero modello assistenziale che, di fronte all’incurabilità, troppo spesso confonde la palliazione con l’abbandono.

Martinsicuro, 7 Luglio 2026

Ci si stufa. Ci si stufa di dover combattere ogni singolo secondo contro una malattia devastante come la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), per poi trovarsi costretti a subire anche l’indifferenza e l’inefficienza di un sistema sanitario che nega persino le cure più elementari e risolvibili. È accettabile subire i sintomi della SLA come malattia incurabile, ma accettare passivamente anche i malanni collaterali che possono essere curati benissimo è decisamente troppo. È del tutto inutile riempirsi la bocca con parole come “terapie palliative” e “qualità della vita del malato”, se poi – nei fatti – si ignora il benessere quotidiano della persona, ostacolando soluzioni mediche disponibili.

Oggi mi trovo ad affrontare un grave problema di udito. Si tratta di un’invalidità che si somma a un’altra invalidità, creando un isolamento forzato e insopportabile. Per un paziente affetto da SLA, la capacità di ascoltare e di comunicare con i propri familiari, gli assistenti e il mondo esterno o anche solo della buona musica, non è un dettaglio secondario o un lusso: è l’ultimo baluardo di dignità rimasto, il solo ponte per non sprofondare nella solitudine assoluta.

È paradossale e comico – se non fosse profondamente tragico – il corto circuito assistenziale a cui sono costretto ad assistere: se ho bisogno di una visita pneumologica, il sistema garantisce la presenza a domicilio dello specialista, riconoscendo l’estrema fragilità della mia micro-condizione. Se invece ho bisogno di una visita otorinolaringoiatrica per un problema all’udito, lo stesso sistema pretende che un malato di SLA – da loro stessi definito “terminale” – venga caricato su un’ambulanza per recarsi presso un ospedale distante.

Parliamo di un trasferimento d’urgenza o programmato, doloroso e logorante, che tra andata, attesa e ritorno dura almeno cinque volte il tempo effettivo della visita specialistica. Un viaggio infernale, rischioso e umiliante, imposto a chi non ha più alcuna autonomia motoria e respiratoria, solo perché la burocrazia sanitaria decide arbitrariamente quali specialisti abbiano il diritto di muoversi e quali no.

C’è solo un modo per definire tutto questo: INDECENTE.

La mia situazione non è purtroppo un caso isolato, ma riflette una cecità sistemica che colpisce tutti i malati di SLA e i malati terminali in genere. Troppo spesso, quando a una persona viene diagnosticata una patologia incurabile, il sistema sanitario sembra tirare i remi in barca, quasi considerasse inutile investire tempo e risorse cliniche per curare i disturbi intercorrenti. Si crea così una terribile classificazione invisibile, in cui i bisogni quotidiani di chi è giunto alla fine della propria esistenza vengono declassati a questioni secondarie.

Ma la medicina palliativa e l’assistenza al fine vita non coincidono con l’abbandono terapeutico. Al contrario, proprio quando una vita è segnata dall’incurabilità, ogni singolo giorno rimanente acquisisce un valore immenso. Alleviare un dolore evitabile, risolvere un problema d’udito, curare un’infezione o un disturbo trattabile non significa “sprecare risorse”, significa difendere la qualità del tempo che resta. Un sistema sanitario che si professa civile non può misurare l’attenzione da dedicare a un paziente solo in base alle sue aspettative di sopravvivenza.

Non è tollerabile che la complessità della patologia principale diventi un alibi per la rassegnazione dei medici o per la superficialità terapeutica delle ASL. La cura di un malato cronico esige una vigilanza e una flessibilità ancora maggiori su ciò che si può e si deve risolvere. Chiedo ad AISLA e a ISAV di far sentire la propria voce al mio fianco contro questa disumanità burocratica. Chiedo alla stampa di accendere i riflettori su una sanità che a parole si dichiara vicina al cittadino, ma che nei fatti costringe un malato immobile a viaggiare per ore in barella solo per un controllo che si potrebbe risolvere in venti minuti a domicilio.

Esigo un immediato intervento specialistico a casa mia, visto che mi trovo in un regime declamato dal sistema sanitario hospice domiciliare. Esigo che mi venga restituito il diritto di sentire e di comunicare, senza dover rischiare la vita o subire torture fisiche in un’ambulanza. Esigo soprattutto che la mia dignità non venga calpestata da cavilli burocratici e da belle parole in mostra su documenti che ignorano bellamente la verità della malattia e della sofferenza.

Queste parole meritano di essere urlate. Io non posso più farlo, chiedo a voi di farlo per me.

In fede,
Marco Marini

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