Autismo grave e progetto di vita. La sfida della riforma

Di Riccardo Benotti

A volte una domanda basta a cambiare prospettiva: “A che cosa vorresti che servisse la tua vita?”. L’ha posta Giovanni Miselli, della Fondazione Istituto Ospedaliero di Sospiro, a chi lavora ogni giorno con persone con autismo ad alti livelli di sostegno – quelle per cui la domanda “viene posta più raramente, perché pensiamo di sapere già che cosa è importante per loro”. Questa mattina, nella sede della Cei a Roma, esperti, educatori, famiglie e operatori si sono seduti attorno a un tema che il decreto legislativo 62 del 2024 ha messo nero su bianco senza ancora risolvere: il progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato per le persone con disabilità. “Il progetto di vita non può essere una variabile: facendo così non solo andiamo a perdere una straordinaria opportunità, ma andiamo a ledere un diritto fondamentale”. Roberto Speziale, presidente dell’Anffas, ha usato parole nette. Giovanni Marino, presidente dell’Angsa, ha posto il problema centrale: senza le unità di valutazione multidisciplinare delle aziende sanitarie, “il progetto di vita rischia di diventare un progetto di ripiego, messo in piedi per singoli pezzi”. I servizi esistenti – residenze, ambulatori, centri diurni – “sono nati per moduli, per standard, e devono trasformarsi in servizi individualizzati”. Non è una questione tecnica: è la differenza tra un percorso che accompagna e uno che cataloga.

Il punto di partenza non è il sistema, ma la persona
Il pedagogista Roberto Franchini, moderatore della giornata, ha scelto di partire dall’aggettivo nel titolo: “inevitabile”. Nella complessità dell’autismo di livello 3, alcune parole chiave – lavoro, affettività, inclusione – “potrebbero non essere pienamente attingibili”. Un’onestà necessaria. Serafino Corti, della Fondazione Osservatorio nazionale sulla disabilità, ha sottolineato un allineamento inatteso: il decreto 62 e le linee guida sull’autismo dell’Istituto Superiore di Sanità del 2025 “sono allineati in modo straordinario”. La sua sintesi: “La norma ti dà la cornice; la persona ti dice che cosa fare; la scienza ti dice come farlo al meglio”. Miselli ha illustrato le procedure di valutazione delle preferenze raccomandate dall’Iss: metodi capaci di rilevare avvicinamento o evitamento anche in chi ha comunicazione molto limitata. “È difficile che una persona riesca a toccare i propri valori se non le è mai stato permesso di scegliere anche solo se voleva lo zucchero nel cappuccino”. La formula di Francesco Maria Chiodaroli, della Fondazione Tanelli, ha chiuso il cerchio: “Quando una persona può fare esperienza, può desiderare; quando può desiderare, può scegliere; e quando può scegliere, può vivere il progetto di vita”. Non è retorica. I dati di Monica Giorgis, della Cooperativa Amicizia di Codogno, lo confermano: negli appartamenti per dieci ragazzi con autismo di livello 3, i comportamenti problema si sono dimezzati nel primo anno. “Una ragazza aveva mandato in infortunio sette operatrici in sei mesi. A due anni di distanza non c’è stato più nessun infortunio”. Costruire contesti stabili e prevedibili non è un lusso: è la condizione perché la vita possa dispiegarsi.

La ricerca che non arriva a chi ha più bisogno
Marco Bertelli, presidente della Società italiana per i disturbi del neurosviluppo, ha portato un dato scomodo: su 350 lavori sull’autismo pubblicati l’anno scorso, solo 9 riguardavano l’autismo profondo. “La maggior parte della nostra attenzione viene profusa all’autismo di livello uno, trascurando chi ha più bisogno”. È una distorsione che riguarda la ricerca ma anche le politiche. Maria Luisa Scattoni, dell’Istituto Superiore di Sanità, ha illustrato i percorsi del Fondo Autismo e la rete Edeco per le emergenze comportamentali, operativa in tutte le regioni ma in attesa di coordinamento pieno. Il card. Matteo Maria Zuppi, presidente della Cei, ha inviato un messaggio video: “Non dobbiamo mai lasciare sole le famiglie; le nostre comunità debbono tanto crescere, imparare a essere vicini”. Suor Veronica Donatello, responsabile del Servizio nazionale Cei per la pastorale delle persone con disabilità, ha chiuso i lavori con un biglietto trovato la sera prima nella cappella: “Vi chiedo di pregare per mio marito: abbiamo appena avuto la diagnosi di nostro figlio autistico grave, è in depressione, non so cosa fare”. Un appello anonimo che ha riassunto la posta in gioco meglio di qualsiasi relazione. Il seminario, alla fine, non parlava di decreti: parlava di famiglie che aspettano risposte e di persone che aspettano di poter scegliere. La domanda di Miselli torna come una bussola: a che cosa vuoi che serva la tua vita? Anche le istituzioni dovrebbero saperle rispondere.

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