Malattie rare: nasce “Dalla parte dei Rari”

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In occasione del Rare disease day 2018 l’Osservatorio malattie rare (Omar) presenta un nuovo servizio completamente gratuito dedicato ai pazienti: lo sportello legale “Dalla parte dei Rari” che sarà attivo da domani 28 febbraio. Per accedervi è sufficiente collegarsi al link.
La rubrica di consulenza legale è curata da Roberta Venturi, avvocato e ricercatore di Ossfor (Osservatorio farmaci orfani) e da Ilaria Vacca, caporedattore di Omar.
L’iniziativa nasce per aiutare le persone a orientarsi nei grovigli del mondo legale, fiscale e burocratico, all’interno dei quali è spesso facile smarrirsi. Infatti,  Osservatorio malattie rare riceve ogni settimana decine di richieste d’aiuto sui temi delle esenzioni, del riconoscimento dell’invalidità civile, dell’accesso ai farmaci e alle cure. “Pur occupandoci prettamente di comunicazione – spiega Ilaria Vacca – siamo onorati di essere diventati un vero e proprio punto di riferimento per le persone affette da malattie rare e le loro famiglie. Non è sempre facile fornire risposte tempestive e risolutive: per questo motivo abbiamo deciso di attivare una rubrica dedicata alla consulenza legale”.
“Scontrarsi con norme complesse, vuoti legislativi o con una burocrazia eccessiva – aggiunge Roberta Venturi – può mettere in seria difficoltà pazienti e famiglie. Il nostro obiettivo è quello di informare correttamente e orientare i nostri utenti al corretto approccio legale da adottare.”
“Omar è da sempre accanto ai pazienti – conclude Ilaria Ciancaleoni, direttore dell’Osservatorio – con questo servizio possiamo offrire un ulteriore aiuto pratico alle tante persone che si trovano in difficoltà. Vogliamo inoltre rafforzare il nostro canale di comunicazione con il Ministero della Salute, con Aifa, con l’Inps e con le Regioni e le Asl, attori fondamentali per la tutela delle persone con malattia rara.”
Sulla home page del servizio sono già attive le risposte a numerose FAQ sui temi delle esenzioni, del riconoscimento dell’invalidità civile, sulla Legge 104 e sulle agevolazioni fiscali.

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