Diario di Marco Pedde, malato di Sla: un bambino molto speciale

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Marco Pedde

Qualche anno fa, in occasione dei festeggiamenti di Santa Reparata a Buddusò, una grande sagra religiosa e popolare in cui tutta la comunità si riconosce, ho vissuto la gioia di un incontro che si sarebbe rivelato veramente speciale, tanto da lasciare un “segno” importante nella mia vita. Mentre passeggiavo nel cortile adiacente la chiesa, intravidi tra la folla una giovane coppia che spingeva una carrozzina sulla quale sedeva un piccolo bambino. Credo che anche loro si fossero accorti in precedenza della nostra presenza e la medesima curiosità ha spinto entrambi ad incontrarci.

Mi accorsi che anche lui, come me, era costretto a ricorrere a un respiratore artificiale. La mia prima reazione fu di grande sgomento:

vedere un bambino di tenera età con una problematica del genere non può che turbarti.

Questa reazione durò però un istante poiché ciò che mi entusiasmò fu la serenità che traspariva dal suo viso, così sorridente e con quello sguardo da furbetto. Dopo le dovute presentazioni e mentre mia sorella interloquiva con i genitori, spiegando i motivi della nostra presenza alla festa,

io e il piccolo ci guardavamo e comunicavamo con gli occhi, quasi a leggere i nostri pensieri.

Osservavo con quanto amore i suoi genitori lo accudivano e il senso di protezione che il fratellino dimostrava nei suoi confronti, con bellissimi gesti affettuosi. Da quando mi hanno diagnosticato la Sla e soprattutto quando ho preso consapevolezza di ciò a cui sarei andato incontro, ho dovuto fare un faticoso lavoro su me stesso per raggiungere quel giusto equilibrio psichico che mi permettesse di proteggermi da forti emozioni, ma davanti a quel piccolo angelo mi sono spogliato di questa sorta di corazza lasciandomi travolgere dalle emozioni.

Quel giorno, nonostante la differenza di età, è nata una meravigliosa amicizia. Ultimamente ho partecipato alla sua Prima Comunione, estremamente toccante tanto da versare lacrime di felicità. Ho visto quanto tutta la famiglia, a partire dai genitori e dal fratellino, poi nonni, zii e cugini, si stringesse attorno a questo bambino speciale dimostrandogli uno smisurato amore e affetto, coinvolgendolo in tutte le attività tipiche per uno della sua età e facendogli vivere quanto più possibile una vita normale.

Sono estremamente felice di essere entrato nella vita di questa famiglia e di aver conosciuto una realtà nella quale la fede, la forza d’animo e il coraggio sono elementi indispensabili per affrontare con serenità le evidenti difficoltà.

Pur avendo poca dimestichezza con il linguaggio lirico, credo che ciò che si prova osservando questa famiglia sia pura poesia e aggiungo anche “magia”. Davanti a tutto questo, vivo silenziosamente le mie emozioni, poiché le parole sarebbero inutili, anzi rischierebbero di disturbare questa quiete poetica e magica.

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