di Lara Facchini
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GROTTAMMARE – Riccardo è un bambino grottammarese di due anni, affetto da Ameurosi congenita di Leber. La zia Eloise Vullo, appena venuta a conoscenza della malattia del nipote, si è attivata ed ha creato la Onlus ‘Tutti con Riccardo’ con lo scopo di raccogliere fondi per la ricerca.
Ed è proprio lei a raccontare la storia di Riccardo. «Il 12 ottobre del 2014 nasce all’Ospedale di San Benedetto del Tronto un meraviglioso bambino, mio nipote. Una gravidanza per mia sorella piuttosto difficile, passata per lo più in ospedale, per rischio di aborto o nascita prematura, ma alla fine portata a buon fine con un parto faticoso, ma andato bene. Riccardo è un bimbo pieno di salute, inizialmente considerato perfetto, con il passare dei mesi però notiamo che i suoi occhi fanno un movimento strano, chiamato Nigstasmo, e da quel momento in poi inizierà il calvario della mia famiglia. Per il primo anno di età Riccardo subisce moltissime visite mediche, test di ogni tipo, molto spesso anche sotto stress, ma nessuno riusciva a capire cosa potesse avere questo bimbo e il perché noi avessimo la sensazione che lui non vedesse, fino a che un giorno nel reparto oculistico pediatrico del Meyer di Firenze un medico molto famoso in tutta Italia dichiara il suo pensiero dando una diagnosi: il piccolo Riccardo è affetto da una grave malattia genetica molto rara, chiamata Ameurosi congenita di Leber, della quale molti medici credetemi non ne hanno neanche conoscenza. La diagnosi è stata confermata con ulteriori test, e da quel momento la mia famiglia ha passato tutto il tempo a cercare di conoscere questa malattia, che spiegherò in parole povere. L’Ameurosi congenita di Leber è una malattia genetica degenerativa, che colpisce la retina dei bambini che ne sono affetti. Il loro occhio è esteticamente normalissimo, con l’unica differenza che la sua retina riceve gli impulsi dal cervello, ma non riesce a leggerli. Questi bimbi non vedono o riescono a percepire in parte la luce, ma con gli anni a causa della degenerazione l’occhio si spegne.
Il problema fondamentale è che non esiste ad oggi una cura che possa aiutarli per lo meno ad avere almeno un residuo visivo o a rallentare l’evoluzione della malattia. L’unica cosa che abbiamo oggi è la ricerca. Riccardo è un bambino normalissimo, allegro, vivace pieno di gioia e felice nonostante la sua difficoltà, fa quattro volte a settimana riabilitazione audio-visiva e motoria per aiutarlo nello sviluppo degli altri sensi.
Vi ho raccontato la nostra storia in maniera breve, perché da quando lui è nella nostra vita siamo persone migliori e stiamo imparando a guardare il mondo come lo vede lui, a non dare più nulla per scontato, cosa che spesso noi adulti facciamo presi dal lavoro, dalla vita che è difficile.
Fino a qualche mese fa mi chiedevo il perché fosse successo proprio a noi, perché continuavo a sentirmi inutile, perché non potevo fare nulla per aiutarlo, oggi vi posso dire che ho trovato la risposta a queste domande, ed è qui che entrano in gioco tutte le persone. Mi piacerebbe molto che il mondo conoscesse la storia di Riccardo, e anche quella di quei bimbi che oggi lottano contro mostri fortissimi e purtroppo non sempre ne escono vincitori. Vorrei creare ed organizzare insieme a voi eventi, di feste sportive e non, per far capire alle persone e sensibilizzare la donazione per la ricerca, che purtroppo in Italia è molto sottovalutata, infatti molti bravi ricercatori vanno a lavorare all’estero proprio perché qui non hanno voce.
Ecco qual è la mia causa: dare voce tramite mio nipote e la sua storia a queste persone che cercano di aiutare questi meravigliosi bambini, dalla quale si può solo imparare a vivere.
Gli eventi che voglio creare non devono per forza avere lo scopo di raccogliere dei fondi a favore di questa associazione, ma anche semplicemente lo scopo di far conoscere e di non far dimenticare. Spero che molti di voi mi aiuteranno in questo, vi aspetto numerosi e accettiamo qualsiasi consiglio o aiuto per l’organizzazione di qualsiasi evento per la nostra causa».
Per tutte le informazioni sull’Associazione si può visitare la pagina facebook “Tutti con Riccardo”. Vi aspettiamo numerosi al ‘Trofeo Rivosecchi’.
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