GROTTAMMARE – “Il 12 ottobre del 2014 nasce Riccardo, un bambino apparentemente perfetto, in ottima salute, con il passare dei mesi però notiamo che i suoi occhi fanno un movimento irregolare, con il tempo scopriremo che si chiama nistagmo,in parole povere, Riccardo non fissava nessuno e nessuno oggetto e noi avevamo l’impressione che lui non vedesse”. Con queste parole si apre la lettera della zia Eloise che abbiamo deciso di pubblicare.
Eloise continua: “Con il passare del tempo e’ stato sottoposto ad una serie di esami, nessuno sembrava capire che cosa avesse, fino a che un giorno, un famoso medico oculistico pediatrico del Meyer di Firenze, ha dato la sua diagnosi.
Riccardo e’ affetto da una rara malattia genetica chiamata Ameurosi congenita di Leber, ad oggi sono stati trovati circa 20 geni diversi e ancora noi non siamo a conoscenza del gene che interessa Riccardo.
In parole semplice l’ameurosi congenita di Leber e’ una malattia che non permette alle cellule della retina di funzionare per cui Riccardo è un bambino non vedente.
Purtroppo ad oggi non esiste una cura e poiché è una malattia rara, le ricerche per trovare la cura sono quasi nulle.
Nella prospettiva di un futuro per Riccardo abbiamo pensato di creare una onlus di volontari “insieme per Riccardo”, che attraverso l’organizzazione e partecipazione a una serie di eventi che stiamo organizzando e donazioni volontarie, si riesca a creare un fondo per avviare studi di sperimentazione e ricerche affinché un giorno si possa arrivare a trovare una cura.
Il nostro scopo inoltre e’ quello di sensibilizzare le persone nel credere alla ricerca facendo donazioni a organizzazioni piu grandi che oggi studiano o stanno per avviare le ricerche per una cura, che possa aprire una speranza in piu a questi meravigliosi bambini che meritano di vivere appieno libertà la loro vita.
Sono qui per chiedervi di lottare insieme a noi e credere che un giorno Riccardo e altri bambini che vivono la vita nel buio e affrontando le difficoltà di tutti i giorni possano vedere ciò che di meraviglioso offre il nostro paese.
Abbiamo creato una pagina su Facebook dal nome tutti con Riccardo dove dettagliatamente potrete vedere quello che faremo e stiamo facendo, chiunque di voi fosse interessato può seguirci mettendoci un mi piace.
Il 23 luglio abbiamo organizzato uno dei primi grandi eventi, grazie alla collaborazione del Comune di Grottammare e dell’associazione Asd Sporting Grottammare.
Un torneo di calcio composto da 9 squadre che si batteranno in tre triangolari a favore della nostra causa.
L‘inizio del torneo sara’ alle ore 16:00 per poi proseguire fino ed oltre la mezzanotte, per chiunque’ fosse interessato a partecipare, l’iscrizione e di 150 euro a squadra.
Per maggiori informazioni, rivolgersi agli organizzatori del torneo.
Nicolino: 3474926661
inoltre durante la serata sara’ disposto uno stand di gastronomia, per bere e mangiare insieme, l’intero ricavato sara’ devoluto all’Associazione “Insieme per Riccardo”.
Nella speranza di avere una vostra collaborazione di ogni genere, vi ringrazio per l attenzione e vi aspettiamo numerosi, per qualsiasi chiarimento legato all’evento, non esitate a chiamarci, abbiamo bisogno di aiuto, ma soprattutto di amore per il nostro piccolo guerriero”.
Eloise: 3407224131
