Per i genitori dei bimbi malati di tumore una casa lontano da casa

Share on FacebookTweet about this on TwitterShare on Google+Print this page
bambinoDi Maurizio Calipari
Anche quest’anno la campagna “Trenta ore per la vita”, organizzata dalla associazione onlus omonima, sta compiendo la sua maratona di solidarietà in televisione (Rai, La7) e sui social network, attraverso la consueta raccolta fondi finalizzata alla realizzazione di progetti a sostegno di persone malate o in difficoltà. L’edizione 2015, in particolare, è incentrata sulla campagna “Progetto Home”, il cui obiettivo è il finanziamento di iniziative volte a ridurre i pesanti disagi logistici che le famiglie dei bambini malati di tumore devono affrontare, a causa delle distanze che spesso separano la propria casa dai luoghi di cura dei figli. “Una casa lontano da casa” è infatti lo slogan che rappresenta l’iniziativa. La raccolta fondi di quest’anno finanzierà dunque quattro tipologie di intervento: la realizzazione di case di accoglienza per familiari (Modena e Napoli), la ristrutturazione di reparti ospedalieri (Roma e Salerno), progetti per la riabilitazione pediatrica psicomotoria (Firenze e Milano), la realizzazione di una rete video-diagnostica pediatrica (Roma).
Inoltre, come ormai consueto, anche quest’anno “Trenta ore per la vita” sosterrà un progetto “speciale”: si tratta dell’implementazione – a cura della Fondazione “Francesca Rava” di Milano – del reparto di maternità e neonatologia dell’ospedale Saint Damien ad Haiti, il più grande ospedale pediatrico dei Caraibi. Dunque, un altro anno di speranza e solidarietà per tante famiglie in sofferenza.
Tra gli obiettivi italiani del “Progetto Home” di quest’anno, proviamo a conoscerne, a mo’ di esempio, uno più nel dettaglio: scegliamo “La Casa di Alice”, promossa dell’associazione onlus “Carmine Gallo” di Napoli. Si tratta di una casa di accoglienza per famiglie con bambini malati di tumore, in fase avanzata di realizzazione grazie alla ristrutturazione di due appartamenti confiscati alla criminalità organizzata e dati in concessione gratuita dal Comune di Napoli a questo specifico scopo. Ad impreziosire l’iniziativa, la considerazione dei dati statistici. In Italia, ogni anno, circa 1700 bambini (cinque al giorno) e 400 adolescenti si ammalano di patologie onco-ematologiche, un dato peraltro in aumento. Purtroppo, i tumori che colpiscono i bambini “fanno ammalare” anche le loro famiglie che, per seguire i piccoli malati, sono spesso costrette a spostarsi in regioni diverse, visto che non in tutto il territorio italiano sono presenti centri di riferimento o reparti specializzati in oncoematologia pediatrica. Prevedibilmente, non senza pesanti aggravi economici ed organizzativi (lavoro, altri figli da accudire, scuola, ecc…). Si calcola che ogni anno siano più di 2000 le famiglie accolte all’interno delle case accoglienza, per un totale di quasi 100mila pernottamenti.
“La nostra associazione nasce da un’esperienza di malattia e sofferenza vissuta in prima persona” ci racconta Vincenzo Gallo, co-fondatore e presidente dell’associazione “Carmine Gallo” (Carmine era suo figlio, morto di leucemia nel 1990). “Dopo la morte di nostro figlio, insieme ad altre famiglie che avevano vissuto il medesimo dolore, abbiamo voluto fare qualcosa per aiutare, a titolo del tutto gratuito, chi si trovava ad affrontare le stesse nostre difficoltà”. “La Casa di Alice (il nome è ispirato al personaggio fiabesco di Lewis Carroll), pur nei suoi limiti quantitativi, rappresenta una risposta concreta a questi problemi reali. L’edificio completato – speriamo di inaugurarlo entro giugno – sarà composto da 4 camere (3 matrimoniali e 1 singola) autonome con bagno; inoltre, ci sarà uno spazio comune con cucina e salotto dove condividere, se si vuole, i pasti e momenti di socialità. I costi iniziali previsti per la realizzazione del progetto ammontano a circa 110mila euro (ristrutturazione immobile: 70mila euro; arredi: 30mila euro; complementi: 2mila euro; elettrodomestici: 5mila euro)”.
Con quali criteri saranno selezionati gli ospiti? “Le stanze – ci spiega Gallo -, completamente arredate e dotate di ogni comfort, saranno a disposizione delle famiglie gratuitamente e per un periodo temporaneo, dietro segnalazione dell’équipe medico-curante e dando la priorità a coloro che si trovano in maggiore difficoltà, sia economica che logistica e secondo le disponibilità del momento. Gli appartamenti, messi a disposizione delle famiglie dei bambini malati di tumore, potranno quindi permettere una migliore assistenza e ridurre il rischio di complicazioni dovute a frequenti spostamenti, aiutando al tempo stesso la famiglia a rimanere unita. In questo modo, infatti, è assicurata la continuità terapeutica al bambino, evitando che le famiglie siano costrette a fare ritorno a casa propria prima di aver ultimato il programma clinico, con le ripercussioni che ciò comporta: l’adattamento ad altre realtà e il riaffidarsi ad altri medici che non conoscono lo specifico caso clinico”. La Casa di Alice è legata a qualche particolare struttura sanitaria? “Prevalentemente a beneficiarne sarà l’Ospedale Pausilipon di Napoli, – afferma il presidente Gallo – che potrà così contare su una residenza per famiglie di bambini oncologici. Ma anche altre strutture potranno indirizzare da noi i loro pazienti”. E chi gestirà la permanenza nella casa? “All’interno degli appartamenti, presteranno la loro opera di sostegno le ‘volontarie di Alice’, che già in ospedale si occupano dell’accoglienza, del gioco per i bambini e del sostegno per i genitori”. Un esempio di solidarietà concreta e disinteressata che merita di essere sostenuta e moltiplicata.

Lascia un commento

Il tuo indirizzo email non sarà pubblicato. I campi obbligatori sono contrassegnati *