Regione Marche UP-TECH, assistenza ai malati di Alzheimer e alle loro famiglie

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MARCHE – Oltre il 64,3% delle famiglie coinvolte si è dichiarato soddisfatto del progetto e nel 12,9% dei casi il sistema tecnologico domotico adottato ha evitato il verificarsi di gravi incidenti domestici. Sono alcuni risultati di Up-Tech, un progetto di ricerca-intervento, promosso dalla Regione Marche e finanziato dal Ministero del Lavoro e Politiche sociali, finalizzato ad innovare i percorsi di assistenza per le persone affette da malattia di Alzheimer ed i familiari impegnati nella loro assistenza quotidiana. I risultati di 18 mesi di sperimentazione nel territorio regionale sono stati presentati oggi in un convegno finale ad Ancona, presso la sede della FGCI e i cui lavori sono stati aperti dall’assessore regionale ai Servizi sociali, Luigi Viventi. “ Il morbo di Alzheimer è sempre più diffuso, si pensi che in Italia sono più di 500 mila i casi censiti – ha detto l’assessore dopo aver ringraziato l’INRCA, partner di progetto, gli operatori socio-sanitari e le associazioni delle famiglie per il grande senso di responsabilità e di collaborazione – è un problema enorme dunque che va gestito con strumenti efficaci e quindi noi tutti siamo chiamati a dare risposte concrete ai malati e alle loro famiglie. Questa sperimentazione è stata molto utile e positiva fornendo un’assistenza domiciliare efficace, testando l’applicazione della tecnologia domotica, offrendo così le indicazioni al governo regionale per poter dare stabilità gestionale alle formule sperimentate, sia attraverso la formazione di sempre più operatori, sia con la riorganizzazione dei servizi. Si potrebbe pensare che ora la fase da sperimentale a strutturale possa comportare incremento di costi , ma non è sempre vero, perché se da una parte si investirà in interventi e assistenza, dall’altra ci potrà essere un risparmio per esempio in termini di realizzazione di strutture, potenziando appunto l’assistenza domiciliare.”
Per Don Vinicio Albanesi, presidente dell’INRCA si tratta di “una grande sfida, una missione che va affrontata con coraggio, solidarietà e volontà comune. Una malattia in gran parte a carico delle famiglie che occorre aiutare con un’ efficace capacità di gestione del problema e con risposte anche mirate perché ogni storia di malattia di Alzheimer è unica. Con questo progetto su cui molti hanno creduto, a cominciare dalla Regione Marche, abbiamo cercato di acquisire questa capacità gestionale per alleviare il peso delle famiglie. Il percorso imboccato, visti i risultati incoraggianti,sembra quello giusto.” Claudio Maffei, direttore sanitario dell’INRCA, partendo dalla lettura del racconto della prima diagnosi da parte del dottor Alzheimer nel 1901, ha sottolineato come questa malattia sia diventata il più forte attentato al benessere sociale e il principale problema della Sanità ma non ne viene percepito l’impatto in tutta la sua gravità. Il progetto Up Tech , non sui servizi ma con i servizi, cioè con il coinvolgimento totale degli operatori, è un progetto entusiasmante che fa davvero la differenza. I miei – ha affermato – non sono complimenti formali a chi vi ha lavorato, ma realmente un riconoscimento di un ottimo lavoro e impegno che valorizza il ruolo dell’INRCA identificando in un solo progetto le finalità: Ricerca e Cura e qualificando l’intero sistema socio-sanitario marchigiano.” Giovanni Santarelli, dirigente Servizi sociali Regione Marche e Fabrizia Lattanzio, dell’INRCA e responsabile scientifica di Up –Tech hanno poi illustrato i risultati della sperimentazione. Up-tech è stato uno dei principali laboratori nell’ambito della domiciliarità per l’Alzheimer in Italia e nel mondo, sia per dimensioni che per quantità dii interventi empiricamente testati. Si è articolato in un servizio su una vasta popolazione di utenti in cinque Ambiti territoriali sociali marchigiani (Pesaro, Ancona, Macerata, Fermo e San Benedetto del Tronto) ma al tempo stesso ha avuto le caratteristiche di una ricerca scientifica. Al suo interno, infatti, è stato inserito uno studio che segue protocolli predefiniti (trial clinico) per verificare se un supporto domiciliare personalizzato alle famiglie potesse ridurre lo stress della presa in carico e ritardare l’istituzionalizzazione del paziente. Il trial ha coinvolto 438 famiglie di pazienti con Alzheimer per un totale di 1.385 persone interessate, distribuite su base casuale in tre gruppi di trattamento differenti.
Il progetto Up-Tech ha coinvolto oltre cento operatori dell’IRCCS-INRCA, degli Ambiti Territoriali Sociali e dell’ASUR Marche. Nell’ambito dell’intervento degli assistenti sociali case

manager, 292 famiglie sono state prese in carico dal progetto per un anno. Gli operatori hanno realizzato più di 700 visite domiciliari e il doppio di follow-up telefonici. Gli infermieri dei servizi delle cure domiciliari dei distretti sanitari hanno effettuato oltre 1.200 visite aggiuntive per valutare le condizioni socio-sanitarie delle famiglie e formarle nella gestione della patologia a
domicilio. È stato creato un sistema di tecnologia domotica poi installato in 102 abitazioni e 20 famiglie coinvolte successivamente per la fase di validazione del prototipo. Sono state create ex-novo le guide ai servizi per l’Alzheimer da distribuire a tutte le famiglie interessate nei territori di Pesaro, Macerata e Fermo. Inoltre, si sono realizzati strumenti di valutazione infermieristica ed una cartella socio-assistenziale specifica per l’Alzheimer. Questi strumenti sono stati informatizzati e potrebbero costituire le basi per lo sviluppo di un sistema informativo integrato finalizzato anche alla creazione di un registro regionale di patologia.
Le prime indicazioni quindi sul gradimento delle famiglie coinvolte sono molto positive e a conferma della validità della metodologia adottata, il progetto ha consentito la pubblicazione di numerosi articoli scientifici su riviste internazionali. Alcuni degli Enti coinvolti hanno espresso volontà di proseguire con gli interventi di Up-Tech al di là della scadenza del progetto, anche attraverso l’utilizzo di risorse proprie. Nei prossimi mesi sarà possibile monitorare l’andamento delle attività progettuali sul sito di progetto all’indirizzo http://up-tech.regione.marche.it o http://alzheimer.regione.marche.it . (ad’e)

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